في يومها العالمي.. كيف يتعامل الوالدان مع طفلهما المصاب بـ «متلازمة داون»؟
يحتفل العالم سنويًّا باليوم العالمي لمتلازمة داون، في 21 مارس، والذي اعتمدته الجمعيَّة العامَّة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011م؛ حيث يهدف للتوعية بمتلازمة داون، ودعم الأشخاص المصابين بالمتلازمة وعائلاتهم.
اليوم العالمي لمتلازمة داون
في هذا الإطار توضح "الجوهرة" أهم ما تريد معرفته عن متلازمة داون:• ما هي متلازمة داون؟
هي حالة وراثيَّة؛ حيث يُولد الشخص مع كروموسوم زائد، يُغيِّر مسار التطوُّر.وتُعتبر متلازمة داون من أكثر مشكلات الكروموسومات شيوعًا؛ إذ يعاني بعض الأشخاص المصابين بمتلازمة داون من مشكلات صحيَّة، مثل عيوب خَلقيَّة في القلب؛ ولكن أغلب هذه المشكلات يمكن التغلُّب عليها في الوقت الحاضر، فهم يستطيعون الدراسة، والعمل، والتعايش مع المجتمع بشكلٍ طبيعيٍّ جدًّا.
• كيف تعرفين أنَّكِ ستنجبين طفلاً مصابًا بمتلازمة داون؟
المرأة يمكنها معرفة ما إذا كان طفلها مصابًا بـ "متلازمة داون" أم لا، وهو داخل رحمها، وذلك أثناء إجراء فحوصات ما قبل الولادة؛ من خلال تحاليل خاصَّة تكشف عن مدى إعاقة جنينها.وتنقسم الفحوصات التي على المرأة الحامل إجراؤها؛ لمعرفة ما إذا كان جنينها مصابًا أم لا؟ إلى قسمين:
- اختبارات مسحيَّة: وتشمل التصوير بالأمواج فوق الصوتيَّة؛ لقياس مدى تجمُّع سائل خلف رقبة الجنين؛ حيث تُعتبر زيادة هذا السائل دليلًا على وجود الحالة المنغوليَّة لدى الجنين، معايرة مادة الفافيتوبروتين، والـCHG، والأستريول غير المرتبط في دم الأم، وتصوير الجنين بالأمواج فوق الصوتية؛ لكشف العيوب المرافقة للمنغوليَّة.
- اختبارات تشخيصيَّة: وهي تؤكِّد وجود المرض بنسبة 99%، وتشمل بزل السائل الأمنيوسي، وخزعة الزغابات المشيميَّة، وأخذ عينة من دم الحبل السري للجنين، وحديثًا هناك دراسة تُشير إلى إمكانيَّة تحرِّي (DNA) الجنين في دم الأم، ولكنَّها فحوصات مُكلِّفة مقارنة بغيرها.
كيف يتقبَّل الوالدان طفلاً مصابًا بمتلازمة داون؟ وكيف يمكن التعامل والتأقلم معه؟
للإجابة عن هذا السؤال وغيره حول متلازمة داون.. التقت "الجوهرة" بالاختصاصيَّة النفسيَّة سعديَّة القعيطي؛ حيث قدَّمت تعليمات مفيدة للوالدين اللذين لديهما طفل مصاب بمتلازمة داون، وهي كالتالي:- الشعور بالصدمة، واليأس أو الخوف، حين تلقِّي هذا الخبر، هو أمرٌ طبيعيٌّ.
- لا تخجلي من التعبير عن شعوركِ وخوفكِ لما يحمله المستقبل لكِ ولطفلكِ! فإنَّ الحل الأمثل هنا هو القدرة على التعبير، وعدم كبت المشاعر التي قد تتفاقم وتدخلكِ في مشكلات أنتِ في غِنى عنها.
- ابحثي عن أفضل وسيلة تستطيعين بها التعبير عمَّا يدور بداخلك من أفكار ومشاعر؛ لكي تتمكَّني من التعامل معها بالطريقة الأمثل.
- قد تظهر أعراض الاكتئاب لدى الوالدين أو أحدهما، ويجب التعامل مع الموضوع بجديَّة، لأنَّ تفاقم الاكتئاب يزيد من صعوبة العناية بالطفل.
- إنجاب طفل بمتلازمة داون ليس بسبب خطأ حدث قبل أو أثناء الحمل، فلا داعي لإرهاق نفسكِ بالتفكير، علمكِ واقتناعكِ بهذا الأمر يخفِّف الكثير من حدَّة المشاعر لديك.
- لا ذنبَ للطفل أنَّه وُلد هكذا؛ لذا فهو يستحقُّ منكِ كلَّ الرعاية والاهتمام، وتذكَّري أنَّه هو طفلك أولًا، ومن ثَمَّ هو طفلٌ مصابٌ بمتلازمة داون.
- يكون الأمر مرهقًا نفسيًّا وجسديًّا؛ لأنَّه في معظم الحالات يحتاج الأطفال لرعاية مستمرة، والتي تستمر لما بعد السن المتوقع أن يصبح فيها الطفل (الطبيعي) مستقلًا بذاته؛ لذا ابحثي عن الأماكن التي تُقدِّم المساعدة لكِ.
- تزايد الضغوط الماديَّة قد يؤثِّر في نفسيَّة الوالدين، وكيفيَّة تعاملهما مع طفلهما، فانتبهي لذلك؛ حتَّى لا يؤثَّر في الطفل بأيِّ شكل من الأشكال.
- إنَ إنجاب طفل بمتلازمة داون يؤثِّر في كلِّ أفراد العائلة القريبة: كالوالدين، والإخوة. والبعيدة: كالأجداد والأعمام والأخوال، وغيرهم.
- كل عائلة تختلف عن غيرها في كيفيَّة التعامل مع وجود طفل من متلازمة داون، قد تتأقلم بعضها مع الأمر بسهولة، فيما تعثَّر غيرها، وتشعر بأنَّه حدثٌ كبيرٌ غيَّر حياتها كليَّة.
- لا يعني ذلك أنَّ الأمر يخلو من التحدِّيات، فهناك العديد من الأمور التي عليكِ الانتباه لها، كنوبات الغضب، وذهابهم للمدرسة، وسن البلوغ، وغيرها من الأمور التي يجب البحث عن كيفيَّة التعامل معها؛ لأنَّ زيادة المعرفة بإمكانها أنْ تُسهِّل العديد من الأمور.
- من أكثر الأشياء المفيدة لكِ، هو تعلُّمكِ -قدر المستطاع- الطرق التي تساعدين فيها طفلكِ، والبحث عن كلِّ ما بإمكانه أنْ يفيدك في كيفيَّة رعايته ومساعدته؛ حتى يكون بأفضل حال.
- توفُّر المساعدة المعنويَّة من أفراد العائلة شيء ضروري؛ للحصول على الراحة النفسيَّة.
- من جانب آخر يحتاج الأطفال عمومًا إلى أنْ:
- تعامليهم على أنَّهم أشخاصٌ مميَّزون. - لا تفرِّقي في المعاملة بينهم وبين إخوتهم. - أنْ يعرفوا أنَّكِ تحبينهم. - أنْ تُوفِّري لهم الرعاية اللازمة، وتوفير الدعم اللازم لهم. - أشعريهم بأنَّهم قادرون على فعل ما يريدون. - توقَّفي عن مقارنتهم بغيرهم من الأطفال، حتى لا تؤذي مشاعرهم.
أما عن أبرز المشاهير المصابين بمتلازمة داون، والذين لم تقف إعاقتهم في طريقهم؛ ليثبتوا أنفسهم وهوايتهم.. فقالت "القعيطي" إن أبرزهم:
