متلازمة موبيوس.. اضطراب خلقي يؤثر في تعبيرات الوجه والإحساس

متلازمة موبيوس هي اضطراب عصبي خلقي نادر يظهر منذ الولادة، ويصيب ما بين 2 و20 طفلًا لكل مليون مولود.

تنشأ هذه المتلازمة نتيجة عدم تطور بعض الأعصاب القحفية أثناء نمو الجنين. وتحديدًا العصب السادس (المسؤول عن حركة العين الجانبية) والعصب السابع (المسؤول عن تعبيرالوجه).

والنتيجة المباشرة لهذا الخلل هي ضعف أو شلل في عضلات الوجه وحركة العين. ما يفقد المصاب القدرة على أداء تعابير الوجه الأساسية مثل الابتسام أو العبوس، ويجعل من الصعب عليهم تحريك أعينهم من جانب إلى آخر.

 الأعراض والتحديات الجسدية والنفسية

بحسب “clevelandclinic” تتجاوز أعراض متلازمة موبيوس مجرد عجز الوجه وحركة العين. ففي مرحلة الرضاعة يواجه الأطفال صعوبات كبيرة في الرضاعة والأكل بسبب ضعف عضلات البلع والامتصاص، وقد لا يتمكنون حتى من إغلاق جفونهم أثناء النوم.

كما ترتبط المتلازمة باختلافات جسدية أخرى، بما في ذلك:

• عيوب هيكلية: مثل شق الحنك، وعيوب اليدين والقدمين (كالقدم الحنفاء أو الأصابع المكفوفة)، وصغر الفك.
• مشاكل حسية: كالحول وفقدان السمع، ونقص التوتر العضلي (الارتخاء).
• تحديات نمائية: بما في ذلك تأخر النمو، وارتباط محتمل باضطراب طيف التوحد في بعض الحالات.

التبعات الاجتماعية والنفسية

لعل التحدي الأعمق لهذه المتلازمة يكمن في جانبها الاجتماعي والنفسي. فتعابير الوجه لغتنا للتواصل العاطفي والتقليد التلقائي للوجه (محاكاة تعابير الآخرين لا شعوريًا) هو طريقتنا في إظهار التعاطف.

ولأن المصابين بمتلازمة موبيوس لا يستطيعون محاكاة هذه التعابير، فقد يواجهون صعوبة في تمييز وفهم مشاعر الآخرين، وينظر إليهم خطأً على أنهم غير مبالين أو لديهم إعاقة ذهنية.

هذا الوضع قد يؤدي إلى الرفض الاجتماعي أو العزلة الطوعية. ما يزيد من خطر الإصابة بـ الاكتئاب والقلق ومشاكل تقدير الذات.

 التشخيص والعلاج متعدد التخصصات

يتم تشخيص متلازمة موبيوس إكلينيكيًا بملاحظة ضعف أو شلل الوجه الثابت منذ الولادة، وعدم القدرة على تحريك العينين جانبيًا.

وبينما لا يوجد علاج شافٍ للمتلازمة فإن الرعاية الطبية تهدف إلى إدارة الأعراض والتحديات المرتبطة بها من خلال نهج متعدد التخصصات:

العمليات الجراحية: تعد جراحة إنعاش الوجه (المعروفة بـ “جراحة الابتسامة”) من أهم الإجراءات؛ حيث تنقل عضلات من مناطق أخرى بالجسم إلى الوجه لتمكين المريض من الابتسام.

كما تُجرى جراحات لإصلاح شق الحنك أو لتصحيح الحول.

العلاجات التأهيلية:

• • العلاج الطبيعي: يساعد الأطفال على تطوير المهارات الحركية الكبرى، وبناء القوة، وتعلم المشي.
  • علاج النطق واللغة: يركز على مساعدة الرضع في مشاكل التغذية (الرضاعة والأكل)، ومشاكل النطق واللغة لدى الأطفال الأكبر سنًا.
  • العلاج المهني: يحسن المهارات الحركية الدقيقة والبصرية والقدرة على إدارة الأنشطة اليومي
  • -دعم الصحة العقلية: يعد دعم الصحة النفسية أمرًا بالغ الأهمية لمعالجة القلق والاكتئاب ومشاكل تقدير الذات الناتجة عن التحديات الاجتماعية.

 التوقعات والعيش مع المتلازمة

لا يوجد حاليًا طريقة للوقاية من متلازمة موبيوس؛ إذ لا يزال السبب الدقيق غير معروف (قد يكون مرتبطًا بطفرات جينية أو تلف في جذع الدماغ بسبب نقص الأكسجين؛ أو تناول بعض الأدوية أثناء الحمل).

ومع ذلك فإن التوقعات بالنسبة للأفراد الذين يتلقون العلاج والدعم المناسبين إيجابية جدًا؛ لأن متلازمة موبيوس لا تؤثر في متوسط ​​العمر المتوقع للإنسان، ويعيش معظم المصابين حياة طبيعية.

لأولياء الأمور: تعد رعاية طفل مصاب بهذه الحالة مرهقة؛ لذا يجب السعي للحصول على دعم نفسي واستشارة معالج، والانضمام إلى مجموعات الدعم الخاصة بالمتلازمة، وأخذ قسط من الراحة.

إن التخطيط للدعم المستقبلي وفهم الأعصاب القحفية المتأثرة هو أساس الرعاية الفعالة.